Nijmegen,
28
februari
2017

Vandaag internationaal aandacht voor zeldzame ziekten

Vandaag is het internationale Zeldzame Ziektendag. Tijdens deze dag wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht gevraagd voor mensen met een zeldzame aandoening. Door deze ziekten onder de aandacht te brengen, wordt men zich er meer van bewust dat alle zeldzame aandoeningen sámen niet zeldzaam zijn en vaak een vergeten groep vormen.

Het doel van deze aandacht is dat dit bijdraagt aan meer onderzoek, therapieontwikkeling, betere zorg en een beter leven voor de vele kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening.

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

In het Radboudumc zijn er ruim dertig, door het ministerie van VWS erkende, expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Binnen deze centra wordt hoogwaardige patiëntenzorg geleverd, zelfs voor de meest complexe patiëntengroepen. Via wetenschappelijk onderzoek wordt de kennis en kunde over de zeldzame aandoening verzameld en vergroot. Deze kennis wordt gedeeld buiten de eigen organisatie. De expertisecentra hebben landelijk een vooraanstaande/leidende rol.

Enkele voorbeelden zijn: Radboud Centrum voor Mitochondriële Geneeskunde, Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten en Radboudumc Expertisecentrum Neuro-oncologie.

Overzicht expertisecentra zeldzame aandoeningen

Ervaringen van patiënten

Op de website en in personeelsmagazine Radbode vertellen patiënten met een zeldzame aandoening geregeld hoe het is om te leven met de ziekte en welke behandeling ze in het Radboudumc krijgen. Lees onder meer het verhaal van een man met het Proteus syndroom, een jongen met Duchenne spierdystrofie en een vrouw met pulmonale hypertensie.

Alle verhalen van de patiënten

Meer informatie over Zeldzame Ziektendag

 

RSS feed - Radboudumc Bekijk alle headlines
27
maart
2017
De voedingsstof butyraat vermindert de negatieve gezondheidseffecten van obesitas bij muizen. Darmbacteriën halen deze stof normaal gesproken uit voedingsvezels, maar bij overgewicht neemt het aantal van deze bacteriën af. Obese muizen die ...
Lees meer over dit bericht
22
maart
2017
De Amerikaanse Foundation Fighting Blindness heeft twee belangrijke subsidies toegekend aan onderzoekers van het Radboudumc voor een totaalbedrag van vijf miljoen dollar. Daarmee kunnen de onderzoekers de komende vijf jaar therapieën voor ...
Lees meer over dit bericht
21
maart
2017
In samenwerking met het Radboudumc en VUmc, heeft het Charité Universiteitsziekenhuis in Berlijn een internationaal onderzoeksproject afgerond, dsd-LIFE. Het doel van dit onderzoek is om de klinische zorg voor mensen met ...
Lees meer over dit bericht

BNR Nieuwsradio: Hoe dikke muizen afvallen en een beter geheugen krijgen

28
mrt
2017
www.bnr.nl

Editie NL: geheugen trainen

17
mrt
2017
www.rtlnieuws.nl
De Kennis van Nu: een vaccin tegen malaria
Malaria eist nog steeds zo’n half miljoen slachtoffers per jaar. Vooral kinderen en zwangere vrouwen gaan eraan dood. Onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum en het Radboudumc ontwikkelden het vaccin tegen deze infectieziekte. Met het testen van een vaccin op mensen lijkt de laatste fase van het onderzoek in te gaan.
08
mrt
2017
dekennisvannu.nl
Zorg.nu: Hoe werkt een klikprothese?
In Nederland verliezen per jaar ruim 3000 mensen hun been door ziekte of een ongeluk. Mensen kunnen weer leren lopen door middel van een kokerprothese. Maar die passen niet altijd helemaal goed en doen vaak pijn. De klikprothese kan worden aangeklikt aan het oude bot en voelt dus weer als onderdeel van het lichaam. Zorg.nu laat zien hoe dit werkt.
28
feb
2017
zorgnu.avrotros.nl

Voor interviewaanvragen en het maken van foto’s, radio- en tv-opnames, neemt u contact op met een van onze persvoorlichters.

Bij geen gehoor kunt u bellen naar 024-3618910. 

Persvoorlichter
photo:Marloes de Vink
Marloes de Vink
Beleid, patiëntenzorg en onderwijs
06 52 02 81 72
photo:Roos de Gouw
Roos de Gouw
Patiëntenzorg, beleid en onderwijs
06 - 25 69 52 37
photo:Viola  Peulen
Viola Peulen
Beleid
024 366 73 78
photo:Anne van Kessel
Anne van Kessel
Wetenschap
06 21 19 73 89
photo:Pieter  Lomans
Pieter Lomans
Wetenschap
06 31 97 05 58
photo:Marcel  Wortel
Marcel Wortel
Wetenschap
06 21 10 54 33
Contact buiten kantooruren
Tеl: 06 51 29 14 46

Deel dit bericht
Deel op: Twitter
Deel op: Facebook
Deel op: LinkedIn
Laatste nieuws